2023年5月27日RDD、英語の「Ｒａｒｅ　Ｄｉｓｅａｓｅ　Ｄａｙ（レア・ディジーズ・デー）」の略。
希少疾患患者の会でサポートマークの案内を依頼していただきました。

テーマが
「つたえる・ひろがる・つたわる」

世界に7,000種類以上あるといわれる「希少疾患」や難病。一つ一つの病気の患者数は少ないため、治療法や薬の開発が進みにくいのが現状。

希少疾患のため日常生活で周囲に病気のことを理解されず、困っている人も少なくないという状況の理解を深められるきっかけとして、健常者が身に付けるサポートマークで理解という発信のお手伝いが出来るのではないかという内容を案内しております。

理事長の池田もオンラインで参加しております。

RDD・サポートマークを通して個々が現在抱える事柄に関して、この様な会を通して、今後の人との関わりに様々な「知る」をきっかけに、より理解の幅が広がる案内になれれば幸いです。

今回の会で知り合った症状

・MECP2重複症候群
・潰瘍性大腸炎とクローン病
・アラジール症候群
・線維筋痛症

と様々な方達との交流が出来ました。

サポートマークのお話しにも凄く興味を持っていただき、共感してしただける会になったと思います。

その中でも現在進行中のプロジェクト、アラジール症候群のご案内を致しますので皆様に「知って」いただければ幸いです。

現在挑戦中のクラファンページです。
https://readyfor.jp/projects/alagille2023

また、今年3月にRDD浜松町ビルディングでのご家族の想いを語っています。
https://youtu.be/tZSNOY_Zm8w

特定非営利活動法人
日本サポートマーク普及協会
副理事長　髙岡　洋夢
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安心・安全のため
「空気の見える化を心がけて」
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